Doneren?

Afgelopen dinsdag is in de tweede kamer een wet aangenomen (met één stem meerderheid vanwege een verlate ‘kamerganger’ die tegen zou hebben gestemd) inzake de wet op de donorregistratie.
Wanneer je het puur zakelijk en theoretisch bekijkt is het een vooruitgang, zeker voor degenen die al zolang wachten op een donororgaan.
Maar.....het gaat over eigen lichaam en dat roept emoties op.

Voorheen was het liefdadigheid om je lichaam of onderdelen daarvan beschikbaar te stellen.
Je wilde iets betekenen voor je naaste wanneer je dat lichaam niet meer nodig zou hebben.
Heel mooi en heel nobel.
Al sinds mijn opleiding verpleegkunde maalt het ook door mijn hoofd. Wat mij tegenhield was de rompslomp rond dit gebeuren, die ik mijn nabestaanden niet wil aandoen en ook weet ik helaas hoe sommige artsen zijn. Het is een heel moeilijk vak om integer te blijven en je niet te laten beïnvloeden.

Ga ik het nu doen? Ik moet er in ieder geval - nog steeds - over nadenken en een beslissing nemen, ook al moet de wet nog goedgekeurd worden door de eerste kamer.
Ik moet een beslissing nemen over iets dat onvervreemdbaar van mij is.
Dat is raar. Heel raar.

Ik vraag me af of ze in de tweede kamer voldoende nagedacht hebben over het ethische/psychologische aspect. Ik hoorde Pia Dijkstra (ik geloof bij Umberto Tan) zeggen/vragen dat wanneer je goed wilt doen en je medemens wilt helpen door te doneren je dat toch nog steeds wil?
Nou nee, er is iets heel subtiels veranderd.
Door de verplichting om erover na te denken wordt de prikkel uit het willen gehaald.

Ik ben tegen deze wet en omdat ik ertegen ben wil ik zeker geen algemeen donor meer zijn en ga ik me als ‘nee’ registreren. Voor mijn eigen familieleden denk ik heel anders.
En omdat ik niet hypocriet wil zijn zal ik – mocht het ooit nodig zijn - ook weigeren een orgaan van een ander in ontvangst te nemen.

16-09
Via de kranten en social media wordt er wat af gediscussieerd.
Een paar dingen die me opvielen. Volgens de krant worden er opeens heel veel ‘nee-ers’ geregistreerd.
Volgens Pia Dijkstra maakt dat niet uit want het schept in ieder geval duidelijkheid.
Welke duidelijkheid vraag ik mij dan af want het was toch al duidelijk?
Het ‘Nee, tenzij… ‘ lijkt mij heel duidelijk. Maar dat was kennelijk een niet-welgevallige duidelijkheid voor D66.

Verder lees ik toch heel vaak van voorstanders dat wanneer mensen geen donor willen zijn zij het recht op een orgaan, mocht het ooit nodig zijn, verspelen. Hoe zit het dan met die wil om goed te doen? Toch niet erg overtuigend, dat ‘voor wat, hoort wat’ gedoe.
Ik denk dat mensen hier misschien ook nog te weinig over nadenken; dat jouw organen misschien in mensen belanden die je zelf helemaal niet zou uitkiezen. Dat jouw organen mogelijk met eenzelfde vaart worden afgestoten en in de vuilnisbak belanden.

Wat mij ook nog te binnen schoot wat destijds op een forum ter sprake kwam: een aantal jaren geleden (2008) sprak dr. Swaab in een tv programma:
“Een EEG geeft alleen informatie over een klein deel van de bovenste hersenschors en al helemaal geen informatie over wat zich in de diepte van het brein afspeelt en dat zijn ook de plaatsen waar de geheugensporen liggen.”
Weten we eigenlijk wel zeker hoe dood ‘hersendood’ is?

Doneren 2

Naar aanleiding van het bijna aangenomen (13 februari) wetsvoorstel van mw. Dijkstra over het donor-registratie-schap stonden er deze week wat opmerkingen in de krant.
Gelukkig was daar ook een mijnheer bij die het hersendood zijn aankaartte. Hoe dood is hersendood eigenlijk? Weten we daar wel genoeg over? Naar zijn en mijn ideeën nog steeds niet.
Via het wereldwijdeweb lees ik ook heel verschillende dingen.
Deze mijnheer was nogal recht door zee: ‘Een deel van de orgaandonoren wordt dus simpelweg op de operatietafel vermoord.’
Ook was er een mevrouw met kinderen die op grote IC’s hebben gewerkt en het donorzijn haar afraadde.
Ik werkte op een kleine IC maar ik kan me daar wat bij voorstellen.
Zij is tegen alle donaties waarbij hersendood de maatstaf is. Ik sluit me erbij aan.

De restricties die mw. Dijkstra nu onder druk van de politiek heeft gemaakt slaan werkelijk nergens op. Je moet als nabestaande gerede bezwaren hebben om de wens(?) van de overledene tegen te gaan. Er is namelijk geen uitgesproken wens wanneer het ‘Ja, tenzij’ protocol (opt-out systeem) wordt gevolgd; het ADR- wetsvoorstel. (Actieve Donor Registratie)
Hoe ga je dat doen in een verdrietig en kort tijdsbestek als medische leek?

‘We moeten onze zorgprofessionals vertrouwen.’ Volgens mw. Dijkstra. Ja, ja, maar daar zit het probleem. Artsen hebben op dat moment ook andere belangen. Ze zijn niet neutraal. En stel je voor dat ik daar lig* met mijn speciale bloedgroep die zo goed gebruikt zou kunnen worden en de arts voelt het gehijg in zijn nek van de wachtlijsten. Artsen zijn ook mensen, juist daarom vertrouw ik ze niet. En politici al helemaal niet. Deze dame Dijkstra wil naar mijn idee iets te graag scoren.


Na de deskundigenbijeenkomsten van de eerste kamer te hebben bezien en beluisterd hoorde ik veel dingen waar ik het niet mee eens was maar ook waar ik het wel mee eens was. Naast de emotionele verhalen van mw. v/d Mortel en van dhr. de Groot (geestelijk verzorger; gepromoveerd op donorproblematiek) sprak vooral de medische ethische discussie mij aan.
Zoals: Wanneer iets wordt verplicht is het geen donatie meer. (Boer van de TUK/PthU en Beers van de VU) De criteria om de dood vast te stellen zijn niet alleen zeer complex maar veranderen ook steeds en staan van tijd tot tijd ter discussie. (Beers van de VU) Dat relativeerde ze weer iets bij de vragenronde.
De mensen worden geacht geïnformeerd te zijn maar wat betekent dat in de tijd als die van ons waar in informatie steeds maar door andere informatie wordt ingehaald?
En wat betekent dat voor ‘Jan met de Pet’. (Van Leeuwen van Pharos)
Mw. Beers gaf ook nog aan dat het kan gebeuren (zoals in België is gebeurd) dat bij ADR ook lichaamsweefsels beschikbaar kwamen de biomedische wetenschap zonder dat men dat wist. In hoeverre is daarin voorzien?
En ik vul zelf maar even aan: Hoelang duurt het dan nog voordat er in wordt gehandeld door noodlijdende ziekenhuizen? Ja, ik weet het: ‘slippery slope’ argument, drogreden.
Het argument dat er in bijvoorbeeld Spanje en nog wat andere landen met dit ADR systeem meer organen beschikbaar komen vind ik dan weer een drogreden.
Nederland is toch koploper in eigenzinnigheid? Waarom dan nu naar andere landen kijken?
Over Spanje werd trouwens weer zeer relativerend gesproken door dhr. Kompanje van het EMC en dhr. Friele van Nivel.
Het is een lange zit maar dan weet je ook wat:
zitting 23 mei 2017
zitting 6 juni 2017


*waarbij ik nog even wil aantekenen dat het in principe niet uitmaakt op welke manier je sterft. Of dat door een bomaanslag, auto-ongeluk of een ‘te snelle’ dood voor donorschap zou zijn.
'Death is but one and comes but once'
Dat stervensproces moet je een keer doormaken en blijft hetzelfde en ik vertrouw erop dat het op Gods tijd zal zijn.
Maar de manier waarop er nu dingen nu bij wet geregeld gaan worden; daarmee ben ik het totaal niet eens. Ik ben ook niet van plan om me op de één of andere manier moreel te laten verplichten.
En nee, ik hoef geen orgaan van een ander.



En dan nu maar afwachten of het wetsvoorstel door deze eerste kamer komt.


13-02-2018 16.50 uur:
Zojuist de stemming in de eerste kamer gevolgd: de wet is aangenomen met 38 stemmen voor en 36 tegen.
En me maar meteen afgemeld bij de donorregistratie.

Laat me nooit alleen

Geschreven door Kazuo Ishiguro (1954) in 2005.
Het boek is verfilmd en was genomineerd voor Oscars. Maar die film ken ik niet al had ik lezende weg wel het idee dat ik wel eens een onbegrijpelijk flard op tv heb gezien.
Eerder las ik van hem ‘Vergeten Reus’ en ‘Toen wij wezen waren’.

Het verhaal speelt zich af op het Engelse platteland. Eind twintigste eeuw, omstreeks de tijd dat de Walkmans hun intrede doen in de geschiedenis van de mensheid.
Het eerste deel in een soort Engelse kostschool ‘Hailsham’, het tweede in ‘the Cottages’ en het in het laatste deel is de hoofdrolspeelster Kathy, een verzorgende die kris kras door Engeland rijdt.
Het verhaal wordt verteld door deze Kathy H., al bijna twaalf jaar een verzorgende van ‘donoren’.
Zij was bewoonster van Hailsham en the Cottages en heel langzaam ontrolt het verhaal door middel van kleine flash-backs.

Heel veel van die flash-backs kan ze nu pas goed duiden. De gebeurtenissen die vroeger vreemd waren krijgen nu betekenis.
Wie heeft dat niet? Herinneringen aan voorvallen, gebeurtenissen of dingen die tegen je gezegd zijn, waarbij pas veel later de kwartjes vallen.
Op die manier schrijft Kazuo via Kathy H. zijn verhaal. Fascinerend.
Regelmatig komt het idee naar voren: wát als er anders zou zijn gereageerd of een andere beslissing zou zijn genomen.

Hoofdpersonen zijn Kathy, Ruth en Tommy. Ruth heeft een manipulatief karakter; Tommy is een goedsul met driftbuien en Kathy de waarnemer.
Nu ontkom ik er toch niet aan om het een en ander te verklappen: Hailsham is niet de enige inrichting. Verspreidt over Engeland zijn er meerdere. Het blijkt een rijks-donoren-programma te zijn.
Ze zijn klonen en bedoeld om hun organen wanneer dat nodig blijkt te zijn, te doneren. De hele groep wordt erop voorbereid om verzorgende en later donor te worden of meteen donor, wat je wilt. Dat is hun toekomstvisie. Donor worden is het hoogst haalbare in hun leven. Soms drie of vier keer. Daarna ben je wel zo’n beetje uit gedoneerd en ga je dood.
Prompt kreeg ik associaties met de film ‘The Island’ waar het ook over klonen en ‘donoren’ gaat.
Maar boek en film zijn beide uit 2005 dus van kruisbestuiving is, denk ik, geen sprake. Maar dit leeft kennelijk wel in de menselijke geest.

De Hailshamgroep is een bevoorrechte groep. Alle kinderen wonen in een groot huis in een beschermde omgeving, krijgen goed onderwijs en goed te eten. Het onderwijzend personeel, wat bestaat uit ‘gewone’ mensen, is lief voor hen al zijn ze af en toe streng.
Ik merkte nauwelijks dat er iets vreemds aan de hand was. Datgene wat ik hierboven al heb verklapt wist ik niet toen ik aan het boek begon.
Het zijn ook gewone kinderen met hun liefjes en leedjes. Zeer op elkaar aangewezen, dat wel. Er komen geen (groot) ouders of familieleden in beeld. Op een bepaalde leeftijd wordt seks belangrijk. Daar wordt ook niet moeilijk over gedaan want ze kunnen zich toch niet voortplanten. En hen wordt geleerd dat er ‘buiten’ toch anders tegenaan wordt gekeken.
Voor de kinderen is creatief zijn erg belangrijk, daar wordt ook zeer nadrukkelijk op gewezen.
Want, zo las ik aan het einde van het boek: ‘De kunst legt de ziel van de kunstenaar bloot.’
En het personeel van Hailsham heeft zo haar eigen missie: aantonen dat ook klonen een ziel hebben. Dat leerlingen, die in een ontwikkelde omgeving waren grootgebracht zich ook konden ontwikkelen tot gevoelige en intelligente wezens. Net als gewone mensen.
Daarom werden hun kunstwerken regelmatig opgehaald door ‘Madame’. Het kon dienen als ‘bewijsmateriaal’.

Maar het rijksprogramma werd afgeblazen vanwege James Mordingdale, een geleerde die teveel op zijn ego-toer ging. Hij wilde wezens klonen met superieure intelligentie en fysieke eigenschappen.
Waar ken ik dat toch van uit de wereldgeschiedenis? Zo komt Hitler op kousenvoeten via de achterdeur weer binnen.
Het werkte beangstigend.
Madame verwoordt het zo: ‘ik zag snel een nieuwe wereld ontstaan. Wetenschappelijker, efficiënt, jawel. Meer remedies tegen oude ziektes. Heel mooi allemaal. Maar ook een kille, wrede wereld.’

Dat is wel iets om over na te denken.
Hoever gaan we in de medische wereld. Het klinkt altijd heel mooi wanneer er gezegd wordt dat bepaalde ziektes tot het verleden zullen gaan behoren. Maar wat is het prijskaartje in ethische zin?
Het is een boek met toekomstvragen. Maar de toekomst is er eerder dan je denkt.

De oorspronkelijke titel: ‘Never let me go’ verwijst naar een liedje van Judy Bridgewater. Het speelt een rol in het verhaal en is te vinden op YouTube.